Paciente con encefalitis autoinmune recupera salud gracias a diagnóstico preciso

A mediados de junio del 2020, Daniel Nieves de 28 años empezó a sentir fuertes dolores de cabeza que fueron acentuándose con el paso de los días hasta que de pronto ya no recuerda nada. Cuando volvió en sí, en septiembre del mismo año, se encontraba internado en el Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas (INCN) recuperándose de una enfermedad llamada encefalitis autoinmune.  

Antes de llegar al INCN, llevado por su novia, Daniel recorrió hospitales y consultorios médicos privados sin que dieran con su enfermedad.

 Tres meses transcurrieron en los cuales Daniel estuvo fuera de la realidad. Solo después supo que su vida estuvo en peligro y que su novia pasó una y mil penurias para ver recuperada su salud. 

 Daniel llegó al Perú hace tres años desde Venezuela, empujado por la crisis económica y política que vive su país. Lejos de los suyos y en plena pandemia tuvo que enfrentar un momento duro en su vida: verse afectado por una enfermedad rara. 

 ¿Qué es la encefalitis autoinmune?

 Hay un conjunto de encefalitis autoinmunes, que son enfermedades inflamatorias que dañan al cerebro y pueden dejar serias secuelas si no son tratadas oportunamente.  Aquejan a personas de cualquier edad, aunque tiene mayor prevalencia en niños y adultos jóvenes. 

César Caparó, médico neurólogo del INCN, explica que la encefalitis autoinmune que afectó a Daniel estaba asociada con dos anticuerpos: los receptores Anti-NMDAR y Anti-MOG; que se caracterizan fundamentalmente por la presentación de trastornos psiquiátricos, problemas de memoria, convulsiones y cambio del estado de ánimo; incluso los pacientes pueden llegar a estar en estado de coma.

Precisamente, a esta situación llegó Daniel, como recuerda su novia Milagros León, quien vivió todo el desenlace de la enfermedad y se ocupó de él desde que empezaron los primeros malestares hasta que le recomendaron traerlo al INCN. 

 Milagros aún recuerda esos días de junio del 2020 cuando su novio inició con dolores de cabeza, luego con crisis psicóticas, ideas delirantes, comentarios fuera de lugar,  no reconocía el sitio ni a las personas, empezó a perder fuerza motora y el control de la esfínteres, a usar pañales. “Llegó a un punto que ni siquiera podía movilizarse, ni comer solo. En un mes había perdido sus capacidades físicas”, nos dice

 Si bien Daniel presentaba síntomas psicóticos, de hecho los primeros diagnósticos orientaban hacia una esquizofrenia y trastorno bipolar, Milagros no estaba convencida de fuese así, pues por sus conocimientos como médico general, estos síntomas no correspondían del todo con quienes presentan esas enfermedades psiquiátricas, por lo que decidió pedir otras opiniones y buscar pruebas de laboratorio hasta que logró obtener una orden de resonancia magnética que reveló lesiones.

Diagnóstico especializado

El doctor Caparó explica que debido a que las encefalitis autoinmunes son casos pocos comunes y los síntomas muy similares a cuadros psiquiátricos, el diagnóstico requiere alta especialización. “Al ser el INCN un establecimiento de salud de referencia en neurociencias, nos llegan casos como el de Daniel en una condición avanzada por no haber sido derivados a tiempo”, sostiene, tras sostener que algunas enfermedades neurológicas debutan con síntomas que llevan al paciente a buscar atención de otras especialidades y no acuden al neurólogo, tampoco son referidos oportunamente. 

El doctor Caparo describe cómo encontró a Daniel cuando lo evaluó por primera vez. “Daniel estaba desorientado, era muy difícil comunicarse con él, psicótico, tenía episodios de agitación psicomotriz, incluso fue deteriorándose en la hospitalización que requirió internarlo en UCI con soporte ventilatorio”.

 “Dadas las características de la enfermedad, sospechamos que se trataba de una encefalitis autoinmune, y con el apoyo de los profesores Dalmau y Graus de España, pudimos hacer el dosaje de los anticuerpos, dándonos con la sorpresa que estaban asociados dos anticuerpos”.

 Con el diagnóstico claro, refiere, se inició  tratamiento intensivo con pulso de metilprednisolona y rituximab, con los cuales hemos visto la mejoría progresiva de Daniel, a tal punto que hoy prácticamente está recuperado.

 ¿Qué hubiera pasado con Daniel si no recibía tratamiento? La encefalitis autoinmune, si no es tratada a tiempo, va progresando hasta dejar secuelas serias en los pacientes, como problemas de memoria, aprendizaje, concentración, debilidad en alguna parte del cuerpo o eventualmente podría resultar un problema fatal.

“Lo importante es hacer el diagnóstico preciso y esto requiere del dosaje de los anticuerpos, porque estos anticuerpos nos permite saber qué  hacer más adelante… Con un tratamiento adecuado y oportuno, los pacientes se recuperan completamente”, destaca. 

 Dosaje no se realiza en Perú

Si bien el diagnóstico de las encefalitis autoinmunes exige especialización, también requiere de un Laboratorio que procese las muestras, pero sucede que el dosaje no se hace en el país. Lo que hacen los laboratorios es enviar las muestras al extranjero para su procesamiento. 

Además, como son exámenes que no se hacen en el Perú, el SIS no los cubre, tampoco cubre el tratamiento, complicando la situación de los pacientes y sus familias. 

 Para el caso de Daniel, se pudo gestionar el apoyo del dosaje en el extranjero, pero el tratamiento fue asumido por la familia. 

Hoy Daniel está totalmente recuperado, gracias a que pudimos dar con el diagnóstico y recibió tratamiento a tiempo. 

 “Después de 5 meses de recuperación, estoy casi al 100%, me queda algún malestar en las piernas, que se resolverá con rehabilitación, de allí hago todo, he vuelto a mi trabajo, todo normal”, relata.

“Gracias al instituto y al Dr. Caparó que pude recuperar mis funciones, gracias por la atención oportuna”, culmina.